Eine seltene Krankheit!

Wir schaffen das!!!

Wie alles anfing!  

Ich leide jetzt schon seit 1996 unter Morbus Ormond. Mein Leiden fing mit Rückenschmerzen an. Da ich damals noch als Schlosser arbeitete, hatte ich gedacht, ich hätte mich verhoben. Da die Schmerzen aber unerträglich wurden und noch Übelkeit dazu kam, war es bald nicht mehr auszuhalten. Ich ging damals von Arzt zu Arzt und keiner konnte mir sagen, was ich hatte, bis ich zu einem Urologen kam. Er hatte gleich ein paar Röntgenaufnahmen gemacht. Man konnte deutlich sehen, dass der linke Harnleiter an einer Stelle komprimiert war und die linke Niere bald doppelt so groß war wie die rechte Niere. Der Arzt meinte, es wären bestimmt nur Nierensteine, die abgingen und den Harnleiter verstopften. Ich war so dankbar, dass er endlich nach ca. einem halben Jahr eine Diagnose feststellen konnte. Er überwies mich ins Diakonissenkrankenhaus nach Mannheim, wo ich stationär aufgenommen wurde. Da lag ich nun und hatte unerträgliche Schmerzen. Mann legte mir eine Harnleiter-Schiene, Der Abfluss der linken Niere war wieder gewährleistet. Die Schmerzen blieben aber weiterhin, die Ärzte waren immer noch der Meinung, dass es Nierensteine sind, die sich gelöst hätten. Es stellte sich nach einiger Zeit raus, dass es keine Steine waren. Mann entfernte die Schiene wieder. Nach kurzer Zeit staute sich die Niere wieder und ich bekam wieder eine Schiene. Diese Prozedur wiederholte sich mehrmals. Bis dann endlich eine Kernspintomografie veranlasst wurde. Bei dieser Untersuchung stellte sich dann raus, dass sich Bindegewebe im hinteren Bauchraum gebildet hatte. Man konnte auf den Bildern an Hand von Kontrastmittel deutlich das Gewebe sehen,. Das Gewebe hatte sich regelrecht mit Kontrastmittel angereichert. Am nächsten Tag bei der Arztvisite sagten die Ärzte, ich hätte Morbus Ormond, eine sehr seltene Krankheit. Weiteres wurde mir nicht gesagt, die Ärzte setzten daraufhin Cortison in hoher Dosis an. Man gab mir dreimal täglich 100mg. Daraufhin wurden die Schmerzen auch erträglicher. Aber trotz Cortison staute sich die Niere immer wieder. Es war am Neujahrstag 1997, die Schmerzen wurden immer unerträglicher, bis ich es nicht mehr aushielt und zu meinem Urologen ging, Er überwies mich wieder ins Diakonissenkrankenhaus. Dort wurde ich dann von Dr. Tschada operiert. Die Harnleiter wurden dann in den vorderen Bauchraum verlegt. Nach der OP dachte ich, nun hast du es endlich geschafft, du bist endlich schmerzfrei. Pustekuchen, da hatte ich falsch gedacht, ich war eben nicht schmerzfrei. Die Krankheit kam immer wieder in heftigen Schüben. Man muss sich vorstellen, wenn so ein Schub kommt, dass sich das Gewebe endzündet und wenn man ganz viel Pech hat, wächst der MO weiter. Die Ärzte sind der Meinung, dass man das Gewebe nicht operativ entfernen kann, da das Gewebe regelrecht mit den Nerven, Blutgefäße usw. verwachsen ist.

   Mein Krankheitsverlauf!

Nach einem weiteren Schub, der im Jahre 2006  kam, wuchs das Gewebe weiter und ummauerte weitere Organe. Es wurde nach einer MRT Untersuchung festgestellt, dass der Ormond die Bauchschlagader und die beiden Nebenvenen, die in die Beine laufen, komprimiert. Auch die Wirbelsäule wird ummauert, dies äußert sich darin, dass, wenn ich 5min auf einer Stelle stehe, kann ich mich nicht mehr nach links oder nach rechts drehen. Es dauert dann eine Weile, bis es wieder geht. Auch nachts wache ich auf und kann vor Schmerzen im Rücken und Flankenbereich nicht mehr schlafen. Ich stehe dann auf und bewege mich ein paar Meter, bis es einigermaßen wieder geht. Ich merke genau, wie der Ormond meinen Rücken und den Bauch blockiert. Wie schon erwähnt, kann man den Ormond nicht einfach wegschneiden. Nun muss man schauen, wie man zurechtkommt. Ich hoffe nur, dass der Ormond nicht noch mehr ummauert und ich mich bald gar nicht mehr bewegen kann. Es ist nun mal eine sehr heimtückische Krankheit. Wenn man denkt, man hätte es geschafft, kommt wieder ein neuer Schub. Bitte lasst das nicht zu sehr zu an euch ran, es muss nicht bei jedem so sein wie bei mir. Wie schon gesagt, es kann auch zur Heilung kommen. Deshalb geht bitte immer von der positiven Seite der Krankheit aus.

Mai 2009 Positiver Verlauf der Krankheit

Nun ist es gut drei Jahre her, dass ich den letzten Schub bekommen habe und der MO hat sich sogar zurückgebildet. Die Bauchschlagader wird so gut wie nicht mehr komprimiert und auch die Venen, die in die Beinen führen, sind nicht mehr so stark komprimiert! Jetzt müssen die Schübe ausbleiben, dann bin ich zufrieden. Klar wäre es schön wenn die Krankheit sich ganz zurückbilden würde, aber für das Erste bin ich überaus glücklich! In den ganzen 14 Jahren Krankheit habe ich gelernt mit der Krankheit zu leben und nicht gegen die Krankheit. Und genau das ist der springende Punkt: Wenn man erst mal die Krankheit akzeptiert hat und mal hinterfragt, warum bin ich eigentlich krank geworden? Dann wird man sehen, dass die Krankheit sogar für etwas gut war! Hört sich ziemlich seltsam an, aber es ist so. Jede Krankheit hat einen Grund, aber den muss jeder für sich rausfinden. Bei mir war es so, dass ich meinen Körper nicht beachtet hatte und ihn zerstören wollte. Und das hat er mir heimgezahlt, ich bekam MO! Ein Hörsturz oder ein Magengeschwür ist ein Anzeichen von zu viel Stress, so ist eine Krankheit, bin ich der Meinung, ein deutliches Zeichen, um etwas in seinem Leben zu ändern.


Zu früh gefreut, neuer Schub im Jahre 2011

Mal wieder ein neuer Schub, diesmal hat der MO die Bauchschlagader wieder ummauert. Sie wird bis zu 95% komprimiert. Dies wurde durch eine Angiografie festgestellt. Nun ist eine Op im juni 2011 geplant. Wenn ich diese überstanden habe, werde ich einen ausführlichen Bericht veröffentlichen.

 

Die OP am 07.06.2011

Nun ist es soweit, ich werde an der Aorta operiert.  Dies wurde auch Zeit, da ich nur noch kurze Strecken laufen kann und Treppen steigen ist fast unmöglich geworden. Die Schmerzen sind fast nicht mehr auszuhalten, sodass ich eigentlich froh bin, dass ich endlich Operiert werde. Gedanken über die OP mache ich mir so gut wie nicht, da dies eh nichts ändern würde. Es muss einfach sein, sonst verliere ich meine Beine, die Hoden und ein Stück vom Darm, dies wurde mir beim Vorgespräch deutlich gesagt. Die Op dauert sechs Stunden, als ich wach wurde, hatte ich sehr starke Schmerzen, aber die Op ist sehr gut gelaufen. Die Ärzte erklären mir, dass die Aorta bis zu 95% komprimiert war und es wurde ein Bypass gelegt, damit ist die Blutversorgung in Beine, Hoden und Darm wieder hergestellt. Es sind jetzt acht Wochen vergangen und ich kann wieder lange Strecken laufen und auch wieder Treppen steigen, ohne Schmerzen in den Beinen zu spüren. Die Ärzte haben mir wieder ein neues Lebensgefühl geschenkt, darüber bin ich außerordentlich glücklich.  Ansonsten  wünsche ich Euch allen weiterhin eine baldige Besserung und denkt immer daran, die Krankheit schafft nicht Euch, Ihr schafft die Krankheit !!!

 

Zwei Jahre (2014) nach meiner OP

Hier nochmal einen Kurzbericht von meiner jetzigen Situation. Es sind jetzt zwei Jahre vergangen und die OP war ein voller Erfolg, ich kann wieder weitere Strecken laufen, ohne ständig stehen zu bleiben, JUHU!!! was aber nicht so erfreulich ist, dass ich jetzt schon ein paar Wochen wieder stärkere Schmerzen in Rücken, Bauch und Hoden habe. Am schlimmsten ist der Schmerz in den Hoden, dieser ist so, als würde mir jemand ständig die Hoden zudrücken. Ich war letzte Zeit mehrmals bei meinem Schmertherapeuten, er hat mir Duralsack-Blockaden verabreicht, diese halfen mir den Tag einigermaßen zu überstehen. Letzte Woche habe ich keine einzige Blockade bekommen, ist ja auch wieder ein kleiner Fortschritt. Ich habe die Schmerzen mit Oxigesic und Ibu bekämpft. Ich bekomme seit letzten Freitag Oxi-Akut 10mg, diese decken die Schmerzspitzen noch besser ab. Und ich muss sagen, klappt super, die Schmerzen  sind zurückgegangen. Kommenden Montag habe ich einen Termin zur Blutkontrolle, bin mal gespannt, wie hoch die Endzündungswerte liegen, ich denke mal wieder deutlich über dem Normalwert. Die Hauptsache ist nur, dass der MO nicht weiter wächst und noch weitere Organe befällt. Mich hat ein MO Patient angesprochen, ob ich wüsste ob es einen Zusammenhang mit MO und Borrellien gibt. Mir ist so etwas nicht bekannt, aber es soll ja nichts geben, was es nicht gibt. Wenn jemand etwas über so einen Zusammenhang weiß, dann bitte in mein Forum schreiben, ist ganz wichtig um den MO weiter zu erforschen. Ansonsten gibt es nix neues von meiner Seite, ich hoffe dass dies auch so bleibt.


Bypass 2016

Nun hatte ich endlich mal Ruhe vor der Krankheit, dann passiert es, das ich mal wieder operiert wurde und einen Bypass von der rechten Seite der Aorta, nach der linken Seite der Aorta gelegt bekam. Die OP dauertet 2Std wurde mir gesagt. Der Grund für das ganze kam dadurch, das die Linke Y-Proteste zugedrückt wurde dadurch hatte ich wieder sehr starke Schmerzen beim Laufen, ich konnte gerade mal 100m laufen, dann musste ich stehen bleiben. Aber dank den Ärzten konnte ich dann wieder besser und weiter laufen als zuvor.


Ein Stent nach der Bypass OP

Nun ist es vier Jahre her, dass ich einen Bypass von der rechten Aorta Seite auf die Linke Aorta Seite bekommen habe, Man nennt diesen Bypass Crossover Bypass. Dieser ist nach einer CT Untersuchung auch nicht verschlossen, das ist ja schon einmal sehr gut, denn wäre dieser zu, hätte ich müssen wieder operiert werden. Es wurde ein kleines Stück über dem Crossover Bypass ein Stent von einer Länge von 6 cm in die Arterie eingesetzt, diese war 50% zugerdrückt worden. Jetzt kann ich wieder weite Strecken laufen, was vorher nicht möglich war, ich musste nach 50 m stehen bleiben, da ich einen Schmerz auf einer Skala von 0 bis 10 bei 8 hatte und das ist echt heftig. Ich fühle mich wie neu geboren. Jetzt habe ich noch eine Engstelle in der Kniekehle links, der Verschluss ist auf eine Länge von 6 cm zu bemessen. Sollte die Engstelle keine Probleme bereiten, dann muss erst mal nix unternommen werden. Jetzt wird noch über eine spezielle Blutuntersuchung geschaut, ob ich noch irgenwelche Venen- oder Aterienkrankheiten habe. Da will ich mal stark hoffen, dass das nicht der Fall ist, aber bevor ich keine Ergebnisse habe, mache ich mich auch nicht verrückt. Das sind so die Neuigkeiten, die ich zu berichten habe. Ich wünsche allen die diese Krankheit haben eine baldige Besserung und nicht den ganzen Leidensweg wie ich ihn durchgemacht habe. Im KKH war ein Oberarzt, der meinte, dass der MO nach einem Jahr wieder vollkommen verschwunden wäre, was jawohl nicht stimmen kann, sonst hätte ich ja nicht die ganzen OPs in den Jahren durchgemacht. Aber solche Ärzte muss man reden lasse, sie denken sie wüssten was über die Krankheit aber eigendlich wissen sie überhaupt nichts. Die besten Spezialisten sind in Wuppertal Herr Dr. Sascha Brandt und Herr Dr. Roth. So nun hoffe ich das ich einige Zeit Ruhe habe und nicht wieder ins KKH muss.


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