Eine seltene Krankheit!

Wir schaffen das!!!

Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich in das unten stehenden Gästebuch eintragen würden!

Gästebuch

6 Einträge auf 2 Seiten
Jarek Sloka
12.03.2021 15:34:22
Hallo zusammen, die Seite ist nicht nur super, es gibt fast nix anderes im Netz, wo die Leidenden über diese Krankheit berichten und sich mit den eigenen Erfahrungen austauschen könnten.
Bei mir lief es so: Ende 2020 Bauchschmerzen, kurz danach Krankenhaus wo CT und MRT Untersuchungen sowie 3 Biopsien stattfanden. Es wurde mir direkt gesagt, dass nach Krebs gesucht wird. Man hat festgestellt: 1. Unklare Raumforderung rechts paraureteral, 2. Unklare Raumforderung mesenterial links. Da der rechte Harnleiter zugedrückt war und Urin sich in der rechten Niere gestaut hat, hat man am 18. Januar eine DJ Schiene eingesetzt. Die Schmerzen waren sofort weg, seit dem fühle ich mich eigentlich sehr gut, aber eine große Unsicherheit ist da. Es wurden zwei CT-gesteuerte Biopsien für 1. und eine CT-gesteuerte Biopsie für 2. durchgeführt. Man hat keine Malignität festgestellt. Endgültiger Befund: Stanzbiopsate einer retroperitonealen Raumforderung, periureteral infiltrirend mit kräftig entwickelten Bindegewebe sowie wenig Fettzellen und diffusser plasmazellulärer polytypischer Infiltration neben Lymphozytenaggregaten ohne erkennbare Atypie. Kein Hinweis auf eine IgG4-assoziierte Erkrankung oder eine lymphatische Neoplasie. Es steht weiter: „­Differenzialdiagnostisch­ ist an eine Möglichkeit an eine fibrosierende Erkrankung (z.B. Morbus Ormond) zu denken. Beweisende Veränderungen liegen hier nicht vor.“ Am 18.03.2021 wird noch in UKBonn eine PET-CT Untersuchung durchgeführt.
Leider habe ich keine klare endgültige Diagnose bzw. weitere Vorgehensweise genannt, was mache ich jetzt? Ist das denn Morbus Ormond? Kein Arzt hat sich eindeutig diesbezüglich deklariert. Bleibt die Schiene schon ewig drin und muss „nur noch“ immer wieder ausgewechselt werden? MfG. Jarek
Dagmar Sieberg
14.09.2020 09:57:17
Hallo Thomas,
ich finde die Seite toll, informativ und vor allem Mut machend. Toll finde ich auch Deinen Einsatz für diese Krankheit. Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde (2001), gab es zu dem Thema nur eine nicht sehr ermutigende Studie in englicher Sprache. Also: herzlichen Dank und ebenso herzlichen Glückwunsch zu dieser Seite!
Jörg Wailersbacher
26.08.2020 16:01:11
Hallo an alle LeidensgenossInnen.

Es ist schön, dass ich auf der Suche nach Infos über MO auf diese Seite gestoßen bin. Danke für die Aufklärung darüber, selbst viele Ärzte orientieren sich u. a. an solchen Seiten.
Bei mir wurde MO Anfang 2018 diagnostiziert, es ist mittlerweile meine zweite schwerwiegende seltene Erkrankung (andere Leute sammeln langweilige Münzen... *lach*).
Gibt es hier ein Forum, oder so etwas wie eine nicht öffentliche Diskussionsgruppe? Ich persönlich finde, dass nicht jeder zu lesen braucht, wenn ich z. B. Fragen via FB komplett öffentlich stelle.
Habt soweit schon mal einen guten Tag.
Thomas Budenhofer
18.08.2020 20:13:55
Danke für das große Lob von meiner Seite, das motiviert einen auch weiterzumachen. Liebe Grüße an all die lieben Menschen da draußen!!
Silvia Schaidnagel
18.08.2020 19:22:07
Hallo!! Erstmal ein ganz großes Lob für die tolle Seite. Ich freue mich mit gleich gesinnten meine Erfahrungen Ausstauschen zu können. L.g aus dem Allgäu.🙋‍♀️
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