Eine seltene Krankheit!

Wir schaffen das!!!

Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich in das unten stehenden Gästebuch eintragen würden, Lob und Kritik sind erwünscht!

Gästebuch

14 Einträge auf 2 Seiten
Marlen Neubauer
19.09.2021 11:51:42
ich habe einen sehr langen weg hinter mir, das gefühl ein eingebildeter kranker zu sein ist einfach nur grausam. wenn die ärzte nicht weiter wussten, hieß es angeborene stoffwechselerkrankung. seit 5 jahren baue ich stetig ab, kann fast garnicht mehr laufen. es wurden zwar entzündungen entdeckt, aber es wurde nie eine biobsie gemacht. ich wurde zum rheumatologen, orthopäden und schmerztherapeuten geschickt. ich habe das gefühl ich rede gegen eine gummiwand. nun wurde nach diversen mrts, röntgen, beim letzten ct festgestellt - morbus-ormond-. Da wurde entzündetes Gewebe um die Bauchaorta entdeckt. aber es dauert sehr lange bis man termine beim Facharzt bekommt. gestern ist mein blutdruck entgleist, mit wahnsinnsschmerzen in der herzgegend. notarzt gerufen bekam blutdrucksenker, die schmerzen gingen weg. auch im krankenwagen sobald die schmerzen anfingen ging der Blutdruck hoch. im krankenhaus wurde blut 2 mal abgenommen, einmal kurz geröngt ob das herz vergrößert ist. ich habe versucht zu erklären was ich habe. es war alles sinnfrei.­..­diagnosebericht vom krankenhaus, ich hätte eine refluxkrankheit. ich hab mich abholen lassen von meinem mann. und ich habe nicht unterschrieben, das ich das krankenhaus auf eigene verantwortung verlasse. ich könnte ein buch schreiben über meinungen verschiedener selbstherrlichen ärzten, diagnosen kann man sowas nicht nennen. jedenfalls bin ich dankbar, das es solche seiten wie diese hier gibt. vielen dank
Carina Carina Clemens
16.08.2021 16:15:01
Hallo ich habe seid Anfang 2019 MO. Durch ein Nierenversagen wurde die Krankheit bei mir festgestellt . Die Seite ist sehr hilfreich , man fühlt sich nicht so alleine mit der Krankheit. Vielen Dank
Daniel Hoffmann
03.06.2021 08:43:13
Sehr gute und hilfreiche Seite. Vielen Dank
Sabrina E.
26.05.2021 10:08:55
Hallo bei mir wurde die Krankheit Anfang Februar 2018 diagnostiert. Ich habe sowohl links als auch rechts eine Schiene liegen und alle 6 Wochen wird die ambulant ohne Narkose gewechselt. Das hinterlässt natürlich Spuren, denn es immer sehr schmerzvoll. Hinzu kommt noch diese fiesen Harnwegsinfekte und mittlerweile habe ich schon soviele verschrieben bekommen das sie gar nicht mehr wirken. Und von den Nebenwirkungen rede ich gar nicht. Wenn ich sehr gute Tage habe, dann mache ich soviel wie möglich, auch wenn ich weiß das ich am nächsten Tag total fix und foxy bin und nur noch liege. Ich danke dir für diese tolle Seite, die man so nicht noch einmal findet. Vielen lieben Dank dafür!
Uwe Fraas
25.05.2021 21:42:02
Ich leide seid 7jahren an dieser Krankheit und würde mich über jede Erleichterung im Alltag freuen .die vielen Medikamente machen mich langsam mürbe.
Thomas Budenhofer
02.05.2021 19:41:49
Hallo zusammen, danke für Eure Einträgen, es schreiben leider so wenige hier rein, ich hoffe das ändert sich noch, denn um so mehr wir sind, um so mehr wird erfahren.
anita Kappelmaier
01.05.2021 15:36:32
hallo leide seit 2002 an mo hatte es erst im retroperitionalraum eine niere wg dann ganze zeit ruhe 2011 apoplex dann wieder ruhe bis vor drei jahren linkes auge mo bekam wurde mit atzatheoprin behandelt sweit alles gut mal sehen was als nächstes kommt lasse mich nicht unterkriegen und ihr hoffentlich auch nicht liebe grüsse anita
Christian Friese
24.04.2021 09:15:08
Servus aus dem Süden :)
Ich mach auch mal einen Eintrag hier und sage mal Danke für die Infos. Ich bin seit August 2020 mit massiven Schmerzen zum Arzt, dachte Bandscheiben oder irgendwas mit Rücken.
Meine Hausärztin hat dann festgestellt das meine rechte Niere ned richtig arbeitet. Die hat mich zum Urologen geschickt. Die haben mir dann mal Harnleiterschiene gelegt und die bekam ich dann immer wieder gewechselt weil es immer wieder zu Stau auf der rechten Seite kam. Dann wollten Sie ne OP machen wo die "verengten" Stellen mit Darm getauscht werden. Corona zum Glück konnte die OP nicht stattfinden. Januar hatte ich dann beiderseitiges Nierenversagen und da hatte sich dann mal eine Nierenärztin sich das genauer angeschaut und hat bei mir Morbus Ormond diagnostiziert. Jetzt werde ich mit Kortison behandelt und es ist schon die Hälfte weg von meiner "Wand" mal gucken wie es weiter geht.
Vielen Dank für die Infos hier und ich guck noch bissl weiter.
Alles gute Euch
Jarek Sloka
12.03.2021 15:34:22
Hallo zusammen, die Seite ist nicht nur super, es gibt fast nix anderes im Netz, wo die Leidenden über diese Krankheit berichten und sich mit den eigenen Erfahrungen austauschen könnten.
Bei mir lief es so: Ende 2020 Bauchschmerzen, kurz danach Krankenhaus wo CT und MRT Untersuchungen sowie 3 Biopsien stattfanden. Es wurde mir direkt gesagt, dass nach Krebs gesucht wird. Man hat festgestellt: 1. Unklare Raumforderung rechts paraureteral, 2. Unklare Raumforderung mesenterial links. Da der rechte Harnleiter zugedrückt war und Urin sich in der rechten Niere gestaut hat, hat man am 18. Januar eine DJ Schiene eingesetzt. Die Schmerzen waren sofort weg, seit dem fühle ich mich eigentlich sehr gut, aber eine große Unsicherheit ist da. Es wurden zwei CT-gesteuerte Biopsien für 1. und eine CT-gesteuerte Biopsie für 2. durchgeführt. Man hat keine Malignität festgestellt. Endgültiger Befund: Stanzbiopsate einer retroperitonealen Raumforderung, periureteral infiltrirend mit kräftig entwickelten Bindegewebe sowie wenig Fettzellen und diffusser plasmazellulärer polytypischer Infiltration neben Lymphozytenaggregaten ohne erkennbare Atypie. Kein Hinweis auf eine IgG4-assoziierte Erkrankung oder eine lymphatische Neoplasie. Es steht weiter: „­Differenzialdiagnostisch­ ist an eine Möglichkeit an eine fibrosierende Erkrankung (z.B. Morbus Ormond) zu denken. Beweisende Veränderungen liegen hier nicht vor.“ Am 18.03.2021 wird noch in UKBonn eine PET-CT Untersuchung durchgeführt.
Leider habe ich keine klare endgültige Diagnose bzw. weitere Vorgehensweise genannt, was mache ich jetzt? Ist das denn Morbus Ormond? Kein Arzt hat sich eindeutig diesbezüglich deklariert. Bleibt die Schiene schon ewig drin und muss „nur noch“ immer wieder ausgewechselt werden? MfG. Jarek
Dagmar Sieberg
14.09.2020 09:57:17
Hallo Thomas,
ich finde die Seite toll, informativ und vor allem Mut machend. Toll finde ich auch Deinen Einsatz für diese Krankheit. Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde (2001), gab es zu dem Thema nur eine nicht sehr ermutigende Studie in englicher Sprache. Also: herzlichen Dank und ebenso herzlichen Glückwunsch zu dieser Seite!
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